弱視難聴のわたしの見え方と聞こえ方の紹介✨
弱視として生まれたわたし
わたしは、三人兄弟の末っ子として生まれた。上の二人とは4歳と5歳年が離れていて、待望の女の子だったそうで、誕生の時は、電話を早くとった祖父が祖母に「わたしが先に知りたかったのに～」と言われたそう。元気いっぱいの赤ちゃんで、家族の後をいつも追いかけていたそうだ。
そんなわたしが弱視だとわかったのは、わたしが3歳の時。テレビの真ん前でへばりつくように子ども番組を見るわたしを見て、「こどもはみんなテレビに近づくけれど…近すぎるし、後ろに下がればみようとしない。おかしい？」と母たちは気づいた。
病院で検査してわかったのは、原因不明の視神経委縮の弱視であるということ。〈大人になってから、原因不明ではなくなり、オーディトリー・ニューロパシーという障がいだとわかる〉
母は帰りの車の中で涙が出てきたと言っていた。でも、ぽかんとした顔で母を見つめるわたしを見て、母はハッとしたそうだ。
「わたしはなんで泣いてるんだろう？この子がかわいそうだから？それともわたしがかわいそうだから？
かわいそうじゃない。
この子がかわいそうだと自分が思うとしたら、それはわたしの決めつけになる。
わたしがかわいそうだとしたら、それは目が見える人を基準に考えているからだ。目が見えにくくても、この子はこんなに元気だ。目が見える人が世の中に多いとしても、目が見えにくい人もたくさんいる。
それなら、目が見える世界でも、見えにくい世界でも、どちらでも強く生きていけるようにすればいいんだ。
母はそう思ったら、もう泣かないと思ったそうだ。
そして、兄たちと同じように、のびのびと育てよう。そう心に決めて、わたしを愛情たっぷりに育ててくれた。
弱視と難聴であるわたしの見え方・聞こえ方
わたしはオーディトリー・ニューロパシー〈Auditory Neuropathy〉だ。ANと呼ばれているこの障がいは、純音聴力検査では両側低音型障害、語音張力検査では最高明瞭度が50％以下、耳音響放射は正常反応、ABRは無反応という検査結果になる。
つまり、音は聞こえているけれど、言葉の聞き取りが著しく悪い難聴だ。静かな場所での１：１の会話なら問題ないけれど、にぎやかになると急に聞き取れなくなる。多人数での会話はできない。補聴器の効果も薄いけれど、人工内耳にすると効果が見込める。そんな難聴だ。
これは、わたしが10歳のころ、1996年に報告された新しい障がいのため、わたしがこの障がいであるとわかったのは、20歳過ぎてからだった。
聞こえにくい気がするけれど、聴力検査では音は聞こえてる。なんでだろう？
ずっと原因がはっきりしなかったしそれまでは、原因不明の視覚障害である弱視だということしかわかっていなかった。でも、本当は、中学生のときにわかった聴覚障害に伴う二次障害が視覚障害だったのだ。
弱視は、子どものころから、両目0.01。0.01というのは、全盲の一つ前であり、視界はぼやぼやしていて、色も文字も顔を近づけたり、ルーペや弱視用メガネ、拡大読書器を使わないと見えないほど。でも、わたしは、これが生まれた時からなので、「見えてる世界」をまったく知らない。だから、「ぼやけてるんでしょ？」と聞かれても、ぼやけて見えてる自覚は全くなくて、ぼやけてると思っていない。
でも、顔のパーツがはっきりわかるのは、顔をすごく近づけたときと、写真を見たとき。
隣りに知り合いがきても、声をかけられなければ、人が来たなとはわかっても、それが誰なのかはさっぱりわからない。〈よく知ってる人は、雰囲気でわかることもある〉
車がそばを走るのは見えるけれど、中の人までは見えない。
信号機は赤が青になったとかはわからないけれど、上から下に光が移動したのが見える。
建物はなんとなくわかるけれど、近くに行かないとそれが何の建物なのか、何のお店なのかはわからない。
子どもは走って行ってしまうとどこに行ったかわからなくなるし、同じくらいの子どもがたくさんいると、どの子が自分の子どもかわからなくなって、違う子に声をかけてしまう。笑
他にもたくさんあるけれど、少しずつ書いていきたい。
まったく見えないわけではないし、生まれた時からこの視力のわたしには普通の世界だけれど、見えてる人たちからすると驚くほど見えていない。
そんな感じの見え方だ。
弱視も難聴もどっちも少しは見えてて少しは聞こえてる。
見えにくくて聞こえにくい。それがわたしの世界なのだ。
noteでも沢山のエセイを書いています。よろしければnoteも観てみてください🎵
